L’état clinique d’un jeune patient âgé de 15ans, polyhandicapé, se dégradait progressivement : amyotrophie, déformations orthopédiques graves, amaigrissement… Les repas, qui duraient très longtemps, étaient « un combat permanent », avec un épuisement du jeune patient, du personnel et de ses parents. Nous, soignants, nous sommes posé alors la question de l’intérêt de la gastrostomie. Que faire ou ne pas faire, que décider ? Quel niveau de prise en charge envisager pour ne pas être dans une obstination déraisonnable ? Quand l’enfant ne peut pas s’exprimer à qui appartient la décision : aux parents, aux soignants ? L’éthique se veut l’adaptation permanente des valeurs morales aux besoins d’une société permettant à celle-ci de garder son humanité, notamment pour les plus fragiles et des plus malades. La réflexion n’est pas simple, elle est convoquée dans notre questionnement : quelle est la « bonne action », le « bon soin », le « bien » de qui recherchons nous ? Notre prise en charge doit se centrer à la fois sur ce jeune patient qui n’exprimait ni souhait, ni besoin, ni satisfaction et sur sa famille. Que faire quand prendre soin du patient risque de perturber la famille ? Pour autant, la prise en compte de la parole de la famille est-elle le garant du respect du patient ? Face à cette situation clinique où l’incertitude domine, la démarche éthique, véritable espace d’autorisation de la pensée, peut donner du sens aux pratiques et faciliter la prise d’une décision la moins mauvaise possible. Ainsi, après avoir identifié le dilemme éthique (pose ou non d’une gastrostomie), nous analysons la situation clinique de ce jeune patient par une double approche : classique technicienne – médicale, déontologique, juridique –, puis novatrice – éthique en convoquant les principes d’autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice.

The clinical condition of a young 15-year old patient with multiple disabilities, gradually deteriorated: atrophy, vicious attitudes, weight loss… The meals, which lasted a very long time, were “an ongoing battle” exhausting for the young patient, staff and parents. We, caregivers, considered the interest of a gastrostomy. What to do or not, what decision to make? What level of support is considered not to be in an unreasonable obstinacy? When a child cannot speak for himself or herself, who owns the decision: parents, caregivers? Ethics entails the permanent adaptation of moral values to the needs of society, allowing it to keep its humanity, especially towards the weakest and sickest. It is convened in our questioning; it is not simple: what is the “right action”, the “good care”, whose “own good” do we want? Our care should focus on both the young patient who expresses neither desire nor need, nor satisfaction and his family. What to do when caring for the patient might disrupt the care of the family? Moreover, does taking into consideration the family's word guarantee the respect for the patient? Facing this clinical situation where uncertainty prevails, the ethical approach, genuine area of authorization of thought, can give meaning to the practices and facilitate making the least bad decision possible. In this article, first the ethical dilemma is identified (to perform, or not, a gastrostomy), then the clinical situation of the young patient is analysed by a dual approach: classic technical – medical, ethical, legally and innovative – ethical principles by convening autonomy, beneficence, non-maleficence and justice.